V Purple Foundation jsme nesmírně vděční za všechna skvělá setkání, která zažíváme – nejen s organizacemi, ale i s jejich jednotlivými členy, kteří se často stávají našimi PuFo přáteli. Jedním z nich je určitě Michal Odstrčil, který byl víc než deset ředitelem paraCENTRA Fenix. To, že se rozhodl loni předat tuto štafetu panu Houšťovi a zůstat ve Fenixu jako člen představenstva nás vcelku překvapilo – co ho k této změně vedlo ? Kam pokračovaly jeho kroky dál? Zůstal v neziskovém sektoru, nebo dal šanci jiné branži? Na všechny tyto a další otázky nám odpověděl v rozhovoru, který si mužete přečíst právě tady! Pane Odstrčile, jak dlouho jste byl ředitelem ParaCENTRA Fenix ​​a jaká byla vaše cesta k této pozici? Ředitelem jsem byl od června 2012 do května 2023, takže rovných 11 let. A moje cesta byl tak trochu americký sen – do Fenixu jsem nastoupil v roce 2007 ještě během studií jako osobní asistent na částečný úvazek. Byli jsme tehdy se sociální pracovnicí první dva placení zaměstnanci. A jak Fenix rostl, dostával jsem příležitosti učit se nové věci na různých pracovních pozicích (věnoval jsem se sociální práci, vedení služby, personalistice, PR a dalším). Když v roce 2012 tehdejší předseda Vojta Vašíček potřeboval s řízením organizace pomoci, oslovil mě a já nedokázal odmítnout. Od začátku roku 2024 jste od této pozice odstoupil. Nepochybuji, že tomuto kroku předcházel dlouhou dobu zhodnocování a přemýšlení. Můžete nám prozradit, co byl ten hlavní důvod vašeho rozhodnutí? Já to takto asi neumím říct. Vnímám to tak, že se prostě blížila moje expirace, datum spotřeby, “best before”. Vlivem uplynulého času, překonaných i nepřekonaných problémů, stresu jsem cítil, že už stačilo a že když neudělám změnu, nebude to dobré ani pro mě, ani pro Fenix .  Odstřihli jste se od PC úplně, nebo s nimi nadále spolupracujete? Zůstal mi tam kus srdce. Mám tam spoustu přátel, se kterými se setkávám. Jeden z prvních klientů je kmotrem mé dcery. Rád chodím na akce Fenixu. A také jsem členem spolku a Rady Fenixu. Co tato role zahrnuje?  Rada řídí strategcké směřování Fenixu, dělá dlouhodobá rozhodnutí a garantuje to, že Fenix bude naplňovat své poslání pomáhat lidem s poškozením míchy. Scházíme se jednou měsíčně, členů Rady je 7, a věnujem se záležitostem, které se do každodenního provozu nevejdou a které mnohdy ovlivní budoucnost Fenixu dlouho dopředu. Pokud byste měli jmenovat tři nejdůležitější lekce, které jste si ze svého působení ve FENIXu odnesli, které jsou to? 1) S nadšením a upřímným zápalem pro věc je každá práce lehčí a každé trápení snesitelnější. 2) Když pracujete s lidmi, se kterými máte stejné hodnoty, nevadí, že nemáte stejné názory. 3) O sobě jsem zjistil, že potřebuju pracovat v týmu, kde na sebe budeme hodní a budeme si pomáhat. Tak mi to vyhovuje a bez toho se mi nepracuje dobře. Co Vám bude nejvíc chybět a za čím Vám naopak až tak smutno nebude? Už mám za sebou chvíli v “byznisu” a když to porovnám, chybí mi ten pocit, že mám v práci druhou rodinu, to bylo opravdu výjimečné. Na druhou stranu v sociálních službách je složitější (a pomalejší) rozhodování – nebo jsem ho možná já neuměl nastavit efektivněji a méně demokraticky. A neustále vás kontroluje nějaký úřad a říká Vám, jak máte svoji práci dělat, to mi teda nechybí. Prozradíte nám něco o tom, jak jste vybírali svého následovníka a proč se tím vyvoleným stal právě pan Petr Houšť? K tomu výběru jsem pozval především pracovníky Fenixu, kteří zůstali – myslím, že by nebylo správné o tomto rozhodovat bez nich. A pokud si dobře pamatuju, finální rozhodnutí bylo jednohlasné. Shodli jsme se, že to je ten nejpovolanější. Jak jste si užil své první týdny nebo měsíce odpočinku? Je něco, na co jste si konečně ve svém soukromém životě našli čas? Ano, byl jsem dva měsíce doma a byl to fajn čas zklidnění, knížky, turistika. Taky jsem se mohl více věnovat rodině, stále manželce a dětem hodně dlužím. A pořídili jsme si psa, border kolii Ninu – to je jeden z hmatatelných výsledků mých prázdnin. Kam budou směřovat Vaše kroky nadále? Šel jsem řídit projekci a obchod v architektonickém ateliéru. Teda řízení stavebních projektů mi úplně nešlo, trochu mi chybí vzdělání a hlavně jsem na to moc hodnej (říkal majitel firmy). Ale obchod mě baví a asi mám i nějaké výsledky, když si mě tam nechávají. Ale zjistil jsem, že mi ta nezisková atmosféra chybí, takže když jsem dostal nabídku, zavést v jedné celkem významné organizaci fundraising, který tam dosud systematicky nedělali, nedokázal jsem odolat.  Na pozici fundraisera v organizaci Rytmus jste nyní už 5 měsíců. Prozradíte nám v krátkosti, čemu se Rytmus věnuje, jak se u nich cítíte a jaké výzvy vás ve spojení s touto novou pozicí čekají? Rytmus pomáhá lidem s mentálním a kombinovaným postižením žít běžný život. Podporuje je k samostatnosti ve škole, v práci, doma. Povzbuzuje je k tomu, aby byli aktivní a zapojovali se do života široké společnosti.  Moc si cením laskavých a ochotných kolegů, hodně mi pomáhají. Líbí se mi ten důraz na člověka a takový týmový spirit: "každý člověk je jiný, všichni lidé jsou důležití," který se v Rytmusu skutečně žije. Výzev mám moc a moc a užívám si je. Ve fundraisingové pozici se cítím opravdu dobře. Jen se občas trápím, když musím prioritizovat a odsouvat úkoly, na které se třeba vážně těším. Jako svůj strategický úkol vnímám rozvíjet fundraising Rytmusu tak, aby byl dobře organizovanou nedílnou součástí organizace, šířil její dobré jméno a přinášel Rytmusu podporu, která ho posílí a poskytne mu větší stabilitu a svobodu v naplňování jeho mise. Panu Odstrčilovi přejeme na jeho nové pozici fundraisera v Rytmu mnoho úspěchů, zůstáváme s nám v kontaktu i skrze jeho pozici ve správní radě PC Fenixu a určitě budeme jeho další cestu v nezisku napjatě sledovat – děkujeme za rozhovor a hodně štěstí!

We are so thankful for all the great encounters we experience in Purple Foundation - not only with organizations, but with their individual members, too, who oftentimes become our PuFo friends. One of them is definitely Mr Michal Odstrčil who had spent over a decade directing the amazing ParaCENTRUM Fenix. We were surprised to learn he decided to pass over the baton to Mr Houšť and stay in Fenix as a board member - what inspired this change? Where did his steps take him next? Is he staying in the non-profit sector? Find out below! Mr Odstrčil, how long were you the director of ParaCENTRUM Fenix and what was your journey to this position like? I was the director of the organization from June 2012 to May 2023, exactly 11 years. My journey to the position was a bit of an American dream – I joined Fenix in 2007 as a part-time personal assistant while still studying. At the time, the social worker and I were the first two paid employees. And as Fenix grew, I got opportunities to learn new things in various job positions (I was involved in social work, service management, human resources, PR, and more). In 2012, the then-chairman Vojta Vašíček needed help managing the organization. He approached me and I couldn’t refuse. You resigned from this position at the beginning of 2024. I have no doubt that this step was preceded by a long period of evaluation and reflection. Can you tell us what the main reason for your decision was? I probably don’t have a very straightforward answer for you. I think I had just seen my "best before" date approaching. Due to the long years spent in FENIX, both the problems that I have and have not overcome, and all the stress, I suddenly felt that enough was enough and that it was time to make a change. If I didn’t, it wouldn’t have been good for me or for Fenix. Have you completely cut yourself off from PC Fenix, or do you still work together? There will always be a piece of my heart in Fenix. I have met many friends there. One of the first clients is my daughter's godfather. I love attending Fenix events. And I'm also a member of the FENIX Association and Board. What does this role entail? The Board drives the strategic direction of Fenix, makes long-term decisions, and ensures that Fenix continues to fulfill its mission of helping people with spinal cord injuries. We meet once a month and the Board has 7 members. I focus on issues that are outside of the day-to-day operations and that often affect Fenix’s future long-term. If you could name the three most important lessons you learned from your time at Fenix, what would they be? 1) With enthusiasm and sincere passion for the cause, every job is easier, and every hardship is more bearable. 2) When you work with people who share your values, it's ok if you sometimes don't share the same opinion. 3) I've discovered that I need to work in a team where people are kind to each other and help each other. That's how I like it, and that’s a way that works for me.  What will you miss the most about Fenix and what are some things you are not too sad to leave behind? I have been in the “business world” for a while now and when I compare it to working in Fenix, I miss the feeling of having a second family at work, it was exceptional. On the other hand, in social services, decision-making is more complicated (and slower) – or maybe I didn’t know how to set it up more effectively and less democratically. And you are constantly being checked on by the authorities and told how to do your job, and I don’t really miss that. Can you tell us a bit about how you chose your successor on the post of Fenix’s director and why Mr Petr Houšť was the chosen one? I involved Fenix employees into the selection process, too – I think it would not have been right to decide without them. And if I remember correctly, the final decision was unanimous. We agreed that he was the most qualified candidate. How did you enjoy your first weeks or months of rest after leaving Fenix? Was there anything on your bucket list you finally found time for? I took two months off, and it was a great time to relax, read books, and travel. I was also able to spend more time with my family - I still owe a lot to my wife and children in this department. And we also got a dog, a border collie named Nina – that is one of the tangible results of my vacation. Where will your next steps take you? I went on to manage design and business for an architecture studio. Turns out, I wasn't really good at managing construction projects, I lacked a bit of knowledge base, and, above all, I was too nice (as the company owner said). I do enjoy the sales, though, and I must be showing some great results if they are keeping me there. I did find out, though, that I miss the non-profit environment, so when I got an offer to start fundraising in quite a significant organization, which they hadn't done systematically there before, I couldn't resist. You have been a fundraiser at Rytmus for 5 months now. Can you tell us briefly what Rytmus does, how you feel as part of the team, and what challenges await you in this new position? Rytmus helps people with intellectual and combined disabilities live normal lives. It supports them to be independent at school, at work, and at home. It encourages them to be active and participate in the life of society at large. I really appreciate my kind and helpful colleagues. I like the emphasis on people and the team spirit: "every person is different, all people are important," which is truly alive at Rytmus. I am presented with a lot of challenges, and I enjoy every single one of them. I feel right in place at my fundraising position. Sometimes, though, I struggle when I must prioritize and postpone tasks that I am eager to complete. My strategic task is developing Rytmus's fundraising in a way that makes it a well-organized integral part of the organization, spreading its good name and bringing Rytmus support that will strengthen it and provide it with greater stability and freedom in fulfilling its mission. We wish Mr Odstrčil much success in his new position as a fundraiser at Rytmus. We will stay in touch with him through his position on the board of directors of PC Fenix and we will certainly closely follow his further journey in the non-profit sector - good luck!

Krištof Heger, jeden z členov Purple Foundation, sa netají tým, že od roku 2009 žije s epilepsiou. Skrz svoje pôsobenie v nadačnom fonde Purple Foundation začal spolupracovať s organizáciou Společnost E , ktorá v Českej republike podporuje ľudí s epilepsiou a ich blízkych. Práve tu sa Krištof stal členom tímu peer podpory a v nasledujúcich riadkoch nám prezradí, čo to koncept peer podpory je, čo znamená peer podpora pre neho a čo sa za čas pôsobenia v tomto tíme naučil. Prajeme príjemné čítanie! Krištof, čo znamená výraz peer podpora? Peer podpora je hlavne o zdieľaní vlastných skúseností s týmto ochorením a o podaní pomocnej ruky tým ľuďom, ktorí týmto ochorením trpia a nevedia si s určitými aspektami poradiť, majú o nich málo informácií alebo jednoducho len potrebujú svoje zážitky s epilepsiou zdieľať s niekým, kto im porozumie, lebo si tým tiež prešiel (a prechádza dennodenne). Je to za mňa super služba, ktorá prirodeným spôsobom dopĺňa odbornú prácu neurológov tým, že poskytuje praktický pohľad na epilepsiu v reálnom živote a dokáže poskytnúť vhľad, ako sa určité špecifické situácie dajú riešiť. A nemusia to byť nutne len epileptici, spolupracujeme aj so zdravými ľuďmi, ktorí majú v rodine epileptika a chcú sa dozvedieť viac o tom, ako mu napr. pomôcť, ako sa s tým vyrovnať, ako k tomu celému vlastne pristúpiť. Čo ťa motivovalo stat sa peerom?  Ono je to pomerne jednoduché, netreba za tým hľadať nič špeciálne – prišlo to prirodzene, pretože som odmalička vnútorne presvedčený, že keď si ľudia budú vzájomne pomáhať, bude sa nám ako spoločnosti žiť lepšie, kvalitnejšie a plnohodnotnejšie. A je úplne jedno, akou formou to bude, nemusí ísť vôbec o nejaké veľké skutky, pomáhať dokáže naozaj každý - aj maličkosťami a častokrát zdanlivými banalitami. No a keďže mám epilepsiu už relatívne dlho, disponujem rôznymi skúsenosťami a zažil som s ňou rozmanité situácie (či už v osobnom alebo pracovnom živote), ktoré mali buď priamy alebo nepriamy vplyv na môj stav a musel som sa s nimi sám nejakým spôsobom popasovať a vyriešiť ich (nemal som k dispozícii nikoho v okolí, kto by si prechádzal niečím podobným a poradil mi alebo by to so mnou zdieľal), bola by za mňa škoda nepredať to ďalej, keď sa to niekomu náhodou môže zísť a mňa to nič nestojí. :-) Koľkým ľuďom robíš peera a koľko času ti to zaberie? Zvládaš túto novú rolu spojiť so svojím profesionálnym a súkromným životom?  Naraz dokážem zvládať so svojimi ďalšími aktivitami a prácou 2 ľudí, ale závisí samozrejme na situácii, na potrebách jednotlivých mojich „parťákov,“ na forme a frekvencii komunikácie a podobne. Časovo to zaberie pár jednotiek hodín mesačne (moje maximum je zatiaľ 15 hodín za jeden mesiac), ale tu do toho výrazne vstupuje už spomínaný spôsob komunikácie a jej pravidelnosť (napr. veľký rozdiel v komunikácii cez text verzus naživo). Zo začiatku je peer podpora spravidla intenzívnejšia, pretože ľudí zaujíma množstvo vecí, ktoré doteraz nemali s kým prebrať, následne je kontakt už voľnejší. Vždy je to tak, ako to danému človeku vyhovuje, nikdy nikoho do ničoho netlačíme, zároveň každý peer v našom tíme je jedinečný a môže mať komunikáciu so svojimi parťákmi nastavenú inak. Takže zvládať sa to v 99 % prípadov dá úplne v pohode (niekedy sa mi dokonca máli :-D). Společnost E kladie dôraz na to, aby svojich peerov posielala do sveta poriadne vycvičených. Ako prebiehal tvoj peer výcvik? Absolvovali sme 3 celodenné prípravné kurzy, s ktorými pracujeme v praxi prakticky neustále, t.j. nie je to iba teoretické vzdelanie, ale je super, že je to okamžite aplikovateľné – kurz o spôsobe a štýle rozprávania nášho vlastného príbehu s epilepsiou (aby sme vedeli našich parťákov vtiahnuť do „deja“ a inštantne si s nimi vytvoriť väzbu a aby sme vedeli čeliť aj sebe samým a veciam, ktoré nám napr. nie sú úplne príjemné alebo s nimi nie sme stopercentne vyrovnaní), kurz aktívneho naslúchania (kľučový aspekt peer podpory, aby mala požadovanú kvalitu a mala pre klienta zmysel) a kurz krízovej intervencie. Toto všetko dopĺňame pravidelnými online stretnutiami, kde diskutujeme a zdieľame si navzájom v tíme skúsenosti s jednotlivými klientmi a taktiež pravidelnou supervíziou, kde preberáme naše pocity z peer podpory so psychologičkou. Musím povedať, že obe tieto záležitosti sú veľmi podnetné a poskytujú na jednu situáciu x rôznych perspektív, čo núti človeka neustále sa nad svojimi postupmi zamýšľať a zlepšovať ich, prípadne adaptovať pre potreby daného klienta. Navyše máme stanovené aj interné „Desatoro“ a etický kódex, ktorými sa pri peer podpore riadime. Čiže určite nestačí mať „len“ epilepsiu, aby človek mohol peera vykonávať, chce to aj mix získaných znalostí a vrodených vlastností (tieto sa učia veľmi ťažko). Čo ak sa chce niekto skontaktovať s peerom, ale váha, hanbí sa, bojí sa? Je to veľmi jednoduché – stačí napísať našej koordinátorke alebo vyplniť formulár na  PEER podpora – Společnost E a následne bude koordinátorkou kontaktovaný, buď mailom alebo telefonicky (každý si môže vybrať). Spolu sa pobavia o detailoch, o tom, ako peer podpora prebieha a čo od nej očakávať a následne si klient môže na základe spomínanej stránky buď vybrať svojho peera sám na základe popisu a sympatií, alebo mu bude pridelený, opäť na základe určitých interných kritérií vhodnosti. Dôležité je nebáť sa urobiť ten prvý krok a napísať nám. Dovolím si tvrdiť, že sme skupina vysoko empatických a chápajúcich ľudí a sme otvorení akémukoľvek príbehu – naším cieľom je pomôcť, nie vystrašiť. Takže ten prvotný kontakt rozhodne nebude nepríjemný pre nikoho, práve naopak. Takže neváhajte! Akú peer situáciu si zatiaľ považoval za najzložitejšiu?  Asi najzložitejší moment bol ten, keď som mailom komunikoval s jedným starším anglicky hovoriacim pánom, ktorého aktuálna situácia bola veľmi komplikovaná (problémy s epilepsiou, ďalšie zdravotné problémy v rodine, výpoveď v práci, malé deti, atď.) a vycítil som, že je frustrovaný, zúfalý a že možno nemá úplne ďaleko k tomu začať premýšľať aj nad radikálnejším riešením situácie... Ono to možno nie je úplne pravdepodobný scenár, ale aj takúto možnosť musí peer brať pri svojej práci do úvahy. Následne, keď sa odmlčal (a kontakt s ním sa nám už nepodarilo obnoviť), ľudský mozog si jednak hneď začne vytvárať katastrofické scenáre, čo nie je rozhodne v takejto situácii príjemné, po druhé si ale začne klásť otázku, či spravil naozaj svoje maximum a či mu paradoxne nejakým spôsobom neuškodil... Aj takéto situácie prináša peer podpora, má to rozhodne aj svoje tienisté stránky, nebudem klamať. V čom má byť peerom hodnotu pre teba? Z peer podpory si sám pre seba odnášam hlavne to, že sa naučím (či už vďaka mojim peer kolegom, alebo vďaka samotným klientom) sám o sebe kopec nových vecí, na základe ktorých potom môžem svoj život zlepšovať alebo upravovať svoje názory a postoje, zároveň mi táto práca poskytuje vhľad do myslenia, správania a charakterov rozmanitých osobností s rôznymi príbehmi a z rôznych spoločenských prostredí, takže ma potom v bežnom živote asi len tak niečo nezaskočí a viem pružnejšie reagovať na všetko, čo mi život položí do cesty. Všetky tieto skúsenosti sa dajú opäť krásne aplikovať aj v pracovnom a osobnom živote, takže vlastne ma to celkovo pomerne dosť obohacuje a robím to pre seba, zdá sa. :-D Samozrejme prvoradá a prioritná je pomoc druhým a ich spokojnosť – ten pocit, keď sa dozviem, že moja činnosť naozaj reálne niekomu pomohla, je na nezaplatenie, to je tá najväčšia hodnota, všetko ostatné popri tom je iba príjemný bonus. Čo ťa na peer podpore najviac napĺňa? Najviac ma asi napĺňa spätná väzba (akákoľvek, nemusí byť nutne pozitívna), ktorú dostávam či už od nášho tímu, alebo od ľudí, ktorí peer podporu vyhľadajú. Asi každý určite rád počuje, že mu práca ide a že ju robí dobre a je peer superstar :-D, ale aj keď sa dozvieš, že tvoj prístup druhému nejakým spôsobom nesadol, nevyhovoval alebo si mu vôbec nepomohol a má pocit, že ho nechápeš, otvorí ti to celkom oči a ukáže ti to zase úplne nový svet, ktorý môžeš preskúmať. Budeš sa do peer programu zapájať aj naďalej?  Ak ma budú v Společnosti E stale chcieť, tak určite! :-D Aké otázky môže mať človek, ktorý sa práve dozvedel svoju diagnózu - epilepsia?  Najčastejšie sú to otázky spojené s tým, ako ovplyvňuje epilepsia každodenný život, čo človek pravdepobne bude musieť zmeniť alebo upraviť a v čom naopak môže bez problémov pokračovať – tu sa bavíme o samotnej liečbe a jej vplyve na ľudský organizmus (napr. únava, vyčerpanosť, zmeny nálad, podráždenosť), o tom, ako zvládať rodinné a partnerské vzťahy v súvislosti s novými obmedzeniami a situáciami (pretože epilepsia môže nemalou mierou ovplyvňovať aj ľudí okolo), ako zvládať prácu a stres, ako pristupovať k športu, a tak podobne. Často sa ale bavíme aj o emóciách, ktoré toto ochorenie do života prináša – strach, neistota, obavy, frustrácia, hnev, bezradnosť, rezignovanosť a ako ich zvládať a pracovať s nimi. Toto je nemenej dôležitá súčasť celej peer podpory a aj celkového vyrovnania sa s epilepsiou a jej zvládnutia. Aké sú mýty a povery o epilepsii, ktoré ako spoločnosť musíme vyvrátiť a napraviť?  Tých mýtov a poloprávd sa nájde určite viac, za mňa by som spomenul ten, že má veľa ľudí epilepsiu asociovanú s nízkou inteligenciou, prípadne mentálnou zaostalosťou – toto vôbec nie je pravidlo a epilepsia sama o sebe inteligenciu nijakým spôsobom neovplyvňuje (pokiaľ mám správne informácie). V histórii nájdeme mnoho významných ľudí, ktorí trpeli epilepsiou a napriek tomu dosiahli veľké veci, napríklad Theodore Roosevelt, Prince, Dostojevský a ďalší. Ďalšie mýty sa týkajú asi hlavne typu záchvatov a prvej pomoci – ľuďom sa pri slove epilepsia určite hneď vybaví veľký záchvat so stratou vedomia sprevádzaný kŕčmi, no záchvaty môžu prebiehať aj úplne inými spôsobmi, napríklad chvíľkovým zahľadením sa, keď človek vyzerá, že je mimo a nevníma, prípadne dočasnou stratou kontroly nad časťami svojho tela, pričom je ale pri vedomí. Čo sa týka prvej pomoci, v spoločnosti je z nejakého dôvodu zažité, že ľudia chcú hneď vyťahovať jazyk postihnutého, prípadne ho nejakým spôsobom presúvať a manipulovať s ním počas veľkého záchvatu – to určite neodporúčam, nemuselo by to dopadnúť pre zachraňujúcu osobu dobre. :-D Ako posledné spomeniem, že sa často stretávam aj s tým, že si ľudia spájajú záchvaty automaticky aj s blikajúcimi svetlami a stroboskopmi, napr. na koncertoch či v kluboch – podľa Epilepsy Society však trpí touto formou len 5 % z celkového 1 % epileptikov v spoločnosti. Epilepsia je jednoducho veľmi rozmanitá a individuálna a svojím spôsobom aj preto zaujímavá. :-) Krištof, ďakujeme, že si nám otvorene porozprával o tom, aké je to žiť s epilepsiou a držíme Ti palce na Tvojej peer ceste!

One of our Purple Foundation members, Krištof Heger, makes no secret of the fact that he has been living with epilepsy since 2009. Through his work in the Purple Foundation, he came to cooperate with Společnost E - a non-proft organization helping people with epilepsy. He became a member of their peer support team and in this interview, he will introduce the concept of peer support, what it means to him and what he has learnt along the way. Have a great read! Krištof, what does peer support mean? Peer support is mainly about sharing your own experiences with this disease and lending a helping hand to fellow affected persons. Some of them cannot cope with certain aspects of epilepsy, lack information, or simply need to share their experiences with someone who understands them because they have been through the same (and continue to do so daily). I consider it a wonderful service that naturally complements the professional work of neurologists. It offers a practical perspective on epilepsy in real life and advice on handling very specific situations. Our help is not limited to people with epilepsy, though. We also work with healthy people who have an epileptic in their family and want to learn how to help them, cope with it, and approach the issue. What motivated you to become a peer? It came naturally to me, as I've been internally convinced since I was a little kid that when people help each other, living in our society is better and more fulfilling. No matter the extent of help, anyone can do it - even with tiny gestures or a couple of words. Since I've had epilepsy for a relatively long time, I have experienced several situations related to the illness (both in my personal and professional life) that have had either a direct or indirect impact on my condition. I had to deal with them and solve them myself (I didn't have anyone in my surroundings who was going through something similar and would advise or share with me) and I thought it would be a waste not to pass all the gained knowledge on. You never know when it might come in handy for someone else and it doesn't cost me anything to do so. How many people can count on you as their peer and how much time does it take? Is it manageable to combine this role with your professional and private life? I can manage being a peer for two people at a time outside my work and other activities, but it also depends on the particular situation, the needs of my individual "partners," the form and frequency of communication, etc. In terms of time, it takes up a few hours a month (my personal maximum is 15 hours per month), but the aforementioned method of communication and its regularity play a significant role here (e.g. a big difference in communicating via text versus in person). At the beginning, peer support is usually more intense, because people want to ask about many things they have not had anyone to discuss with before. In time, the communication becomes more sporadic. We always base the contact on the person’s specific needs and uniqueness and never pressure anyone into anything they aren’t comfortable with. And thus, each peer’s communication with their clients looks different and is up to them to set it up. In 99% of cases, it is completely manageable for me (sometimes I’d even prefer a bit more, to be honest). Společnost E is set on sending their peers out into the world top-level-trained. What was your peer training like? I completed three all-day preparatory courses that I put into practice basically all the time, i.e. it has not been just theoretical education. All the knowledge was immediately applicable in real life situations - a course on the method and style of telling our own epilepsy story (so that we can draw our partners into the "story" and instantly create a bond with them; it also taught us to confront ourselves about things we are not comfortable or 100% at about), a course on active listening (a key aspect of peer support in order to meet the required quality level of the program) and a crisis intervention course. We also attend regular online meetings, where we discuss and share our experiences with individual clients in the team of peers, and with regular supervision, where we discuss our feelings about peer support with a psychologist. I must say that both issues are very stimulating and provide different perspectives on situations, which forces a person to constantly think about their procedures and improve them or adapt them to the needs of a given client. In addition, we have established an internal "Ten rules" document and a code of ethics, both of which we follow when providing peer support. It is certainly not enough to "just" have epilepsy to be able to perform peer support. It also requires a mix of acquired knowledge and innate qualities of the peer (which are difficult to learn). What if someone wants to contact a peer, but is hesitant, shy, or afraid? What is your advice in this situation? It's very simple – all you have to do is contact our peer coordinator or fill out the form at PEER podpora - Společnost E and the coordinator will then contact you, either by email or by phone (you can choose). They will talk details with you, introduce peer support and what to expect and then you can either choose your peer yourself, or you will be assigned one, based on internal suitability criteria. Please don’t be afraid to take the first step and reach out to us! I dare say that we are a group of highly empathetic and understanding people and we are open to any story - our goal is to help you, not scare you away. The initial contact will not be unpleasant for anyone here, on the contrary – we will be happy to hear from you! Which situation have you considered the most difficult so far? My most difficult moment was probably when I was communicating by email with an older English-speaking gentleman whose situation was very complicated (problems with epilepsy, other health troubles in the family, getting fired from work, small children, etc.). I sensed that he was frustrated, desperate and that he might not be far from considering a more radical solution to the situation... It may not have been a completely likely scenario, but even a tiny possibility of it must be considered by a peer in their work. Subsequently, when the gentleman fell silent (and we were unable to restore contact with him), the human brain immediately started to create catastrophic scenarios, which is definitely unpleasant. On the other hand, a peer then may start to ask themselves whether they really did their best and whether, paradoxically, they didn’t cause any further harm instead... Peer support brings such situations, too. It definitely has a darker side, I won't lie. How is peer support valuable for you? The main thing I take away from peer support is learning a lot of new things about myself (be it thanks to my peer colleagues or the clients themselves) that I can use to improve my life or adjust my opinions and attitudes for the better. At the same time, this work gives me insight into the thinking, behaviour and characters of diverse personalities with different stories and from different social environments. As a result, I am not thrown off by much and I can react more flexibly to everything that life throws my way. All the experience can be easily applied in my work and personal life, so it enriches me overall. The top priority is helping others and their satisfaction, of course - the feeling when I learn that my activity really helped someone is priceless. That is the greatest value, everything else is just a pleasant bonus. Which moment of the peer support has been the most rewarding? The most rewarding is probably the feedback (any, not necessarily only positive feedback) that I receive, whether from our team or from people who seek peer support. I guess everyone likes to hear that their work is going well and that they are great at it, basically a peer superstar. :-D On the other hand, even when you learn that your approach somehow didn't suit or help the other person and they feel misunderstood, it opens your eyes in a different way and offers you a whole new world to explore. Are you planning to continue working in the peer program? If they’ll still have me in Společnost E, then definitely! :-D Imagine someone got just diagnosed with epilepsy – what are the questions they need answered?  Most often, these will be questions related to how epilepsy affects your everyday life, about new changes and adjustments or, on the contrary, activities you can resume without any trouble. They might need to ask about the treatment itself and its impact on the human body (e.g. fatigue, exhaustion, mood swings, irritability), how to manage family and partner relationships in connection with new restrictions (because epilepsy can also affect people around you to a large extent), how to manage work and stress, how to keep engaging in sports activities, and so on. We often talk about the emotions that this disease brings into life, too - fear, uncertainty, worries, frustration, anger, helplessness, resignation and how to manage and work with them. This is an equally important part of peer support and overall coping with the disease and its management. What are the myths and superstitions about epilepsy that we, as a society, need to dispel and correct? There are certainly many of these myths and half-truths. I would like to mention the one where people associate epilepsy with low intelligence or mental retardation - this is simply not the case and epilepsy itself does not affect one’s intelligence in any way (as far as I am informed). In history, we have learned of many important people who suffered from epilepsy and achieved great things nonetheless, for example Theodore Roosevelt, Prince, Dostoevsky and others. Other myths probably relate to the types of seizures and first aid - when people hear the word epilepsy, they immediately imagine a major seizure with loss of consciousness accompanied by convulsions. Seizures can, however, occur in many different ways, for example a momentary spacing out, or a temporary loss of control over parts of their body while being fully conscious. As for the first aid, people tend to prioritise moving the affected person’s tongue out of the way first or move and adjust it during a major seizure - I definitely do not recommend doing that, as it might not turn out well for the person rescuing. :-D Finally, I would like to mention that I often encounter people automatically associating seizures with strobes and flashing lights at concerts or in clubs - according to the Epilepsy Society, only 5% of the total 1% of epileptics in society suffer from this. Epilepsy is simply very diverse and individual, and in its own way, that’s what makes it interesting. :-) Thank you, Krištof, for opening up about your experience with both the peer program and living with epilepsy, and we wish you all the best in your peer journey forward!

2023 in Purple Foundation was a busy year full of changes, news, wonderful meetings and cooperation with our Purple team colleagues and all our favourite organizations. We managed to divide an amazing sum of 4 401 455 Kč (€178 514). Wondering which projects we decided to support in 2023? Check them out below! Nemocnice Milosrdných bratří, p.o. Sum donated: 1 110 137 Kč (€43 827) What a year we had with the NMB! We purchased two massage chairs for patients with chronic pain and a pocket ultrasound for the hospital; and equipped a beautiful new Purple room for mothers and their newborn babies. Find out more here . Janus, z.s. Sum donated: 224 000 Kč (€8 843) Offering help and guidance to children from children's homes on their way to adulthood - teaching them about finances, housing, relationships, and much more. Find out more here . Člověk v tísni Sum donated: 400 000 Kč (€15 793) The largest project helping both on the spot in Ukraine and Ukrainian refugees in Czechia. Find out more   here . Mezi námi, o.p.s. Sum donated: 270 000 Kč (€10 660) Purple Foundation is the single donor to the Brno branch of Mezi Námi, who run a program for seniors where they read and spend time with kindergarten kiddos. It is the cutest thing ever. Find out more here . Dětská nemocnice Brno Sum donated: 650 250 Kč (€25 671) We purchased a panoramic X-ray machine for the stomatology department of the Children's hospital in Brno. Find out more here . Krtek, nadační fond dětské onkologie Sum donated: 50 000 Kč (€1 974) The foundation helps children oncology patients and their families. Find out more here . PATRON Sum donated: 25 000 Kč (€987) The project connects children from children's homes with buddies who offer guidance in their lives. The sum helped find, establish and support a new pair for a year. Find out more here . Linka bezpečí, z.s. Sum donated: 100 000 Kč (€3 948) Assisting children and young people in dire need of help. Among other things, we supported recording of their podcast Utržené sluchátko for children, too. Find out more  here . Klub svobodných matek z.s. Sum donated: 100 000 Kč (€3 948) Helping single mothers in need with financial and material support. The NGO also runs three successful charity shops that we supported, too! Find out more here . Masaryk Institute of Oncology Sum donated: 380 427 Kč (€15 020) We purchased 12 new infusion pumps that are used to deliver chemotherapy drugs in oncology patients of the Masaryk Institute of Oncology in Brno. Find out more  here. Café D'Astra Sum donated: 50 000 Kč (€1 974) A café in Prague employing people with Down syndrome and mental disabilities and their assistants. Find out more  here . Cesta domů, z.ú. Sum donated: 50 000 Kč (€1 974) A hospice in Prague with exceptional services for their clients and their own publishing house we love to support. Find out more  here . Pozitivní zprávy z.s. Sum donated: 50 000 Kč (€1 974) A Czech news portal bringing positive news to brighten up your day and focus on the good around! Find out more here . SOS dětské vesničky, z.s. Sum donated: 100 000 Kč (€3 948) We are so happy   to support the amazing organization SOS Dětské vesničky, helping and offering guidance to foster and socially disadvantaged families. Find out more  here . Nový Prostor, z.ú. Sum donated: 100 000 Kč (€3 948) Helping unhoused people get back on their feet by employing them as magazine vendors and through their social support program. Find out more here . DOBRÝ ANDĚL, nadace Sum donated: 200 000 Kč (€3 948) Financially helping families affected by a serious illness in the Czech Republic. Find out more here . Dům pro Julii, z.ú. Sum donated: 107 641 Kč (€4 250) Dům pro Julii are building the first hospice for children in Czechia. We sent their employees for an internship in the Bluebell Hospice in England to find inspiration on how to run it! Find out more  here . ProFem, o.p.s. Sum donated: 204 000 Kč (€8 054) We are proud to have supported the reconstruction and opening of the first ever centre for victims of sexual violence and abuse in Czechia! Find out more  here . Společnost E - Aranžerie Sum donated: 100 000 Kč (€3 948) Employing people with epilepsy and mental disabilities in their flower arrangement studio. Find out more here . Hospic sv. Alžběty o.p.s. Sum donated: 130 000 Kč (€5 133) Our support will finance the equipment of a new room for terminally ill patients and their family members in the largest hospice in Brno. Find out more  here. AND, OF COURSE, A HUGE THANK YOU! To our amazing Purple team. Without their hard work and dedication they show every day, none of this would be even remotely possible.  Love,  Your Purple Foundation team D + F + J +K

Martin Smatana je nielen môj spolužiak zo strednej školy, ktorý neprepadol z angličtiny len vďaka mne, je to aj svetoznámy a oceňovaný animátor. V čase pandémie vyslal do sveta knihu Rok dobrých správ , ktorá každý týždeň opisuje niečo pozitívne, čo sa stalo doma alebo v zahraničí. Pri jednej knižke nakoniec neostalo a dnes si môžeme vychutnať celú trilógiu dobrých správ. Poďme sa s Martinom povyprávať o jeho knižnej tvorbe, dobrých správach, či plánoch do budúcna – tretie pokračovanie Roku dobrých správ sa objavilo v kníhkupectvách len 2 týždne dozadu! Autorka rozhovoru: Dana Ševčíková Odkiaľ prišiel nápad na Rok dobrých správ? Nápad prišiel v čase začínajúcej pandémie, teda v marci 2020. Pre mnohých to bolo obdobie zlých správ. Pandémia zasiahla negatívne do života každého z nás, vrátane mňa. Čas od času som ľahko začal upadať do predstavy, že svet je každým dňom horší. Cítil som, že u mňa začína prevládať negatívna nálada. Musel som si teda nájsť rozptýlenie, niečo čo ma potešilo, nadchlo a inšpirovalo v týchto neľahkých dňoch. Začal som preto aktívne vyhľadávať dobré správy z celého sveta, ktoré sa okolo nás stále dejú, len o nich nie je niekedy tak počuť. Každý týždeň som si našiel jednu dobrú správu zo sveta a vyrobil k nej obrázok. A keďže ja príliš kresliť neviem, vyrobil som obrázok zo starého oblečenia. Takto som si priebežne udržoval dobrú náladu. Keď som však videl, ako pozitívne medzi ľuďmi rezonujú, povedal som si, že ich skúsim novým obrázkom potešiť každý týždeň. Dobré správy sú nádherne ilustrované a je vidno, že sa v nich ukrývajú stovky hodín práce. Odkiaľ si mal všetky materiály a textílie na ich tvorbu? Kde si ich tvoril? Pri práci na textilných ilustráciách do knižky mi pomohli skúsenosti z práce na animovaných filmoch. Asi pred tromi–štyrmi rokmi, keď som pripravoval scény do môjho animovaného filmu Šarkan, som si uvedomil, že textil je skvelý materiál, ako na animáciu, tak na ilustráciu. Celé prostredie filmu je vyrobené z látok a oblečenia, ktoré som zrecykloval namiesto vyhodenia. Pri animácii sa dá pohybovať s jeho štruktúrou, vlasmi, a vzniká tak veľmi pekný pohyb. Rovnakou technikou je vytvorená aj táto netradičná knižka, ktorej trojrozmerné ilustrácie vyrábam z recyklovaného oblečenia. Tie potom pekne nasvietim, nafotím, doplním o text a vložím do knižky. Textilné ilustrácie vyrábam v našom štúdiu v Trnave. Vyrobiť jednu ilustráciu mi trvá približne 5 dní. Najviac mi paradoxne trvá nájsť vhodnú správu. Niekedy prelistujem aj desiatky či stovky správ, kým nájdem takú, ktorá vo mne vyvolá radosť, niekedy ma až dojme alebo mám z nej husiu kožu. Vtedy viem, že je to tá pravá, začnem si o nej čítať viac, hľadať k nej fotky, overovať si skutočnosti, potom k nej nakreslím pár skíc na papier a snažím sa hľadať kompozíciu a tvar. Keď som s ňou spokojný, vyfarbím ju, aby som vedel, aké farby látok mám hľadať. Potom sa hodiny hrabem v starom oblečení a vyradených látkach, a až potom sa pustím do strihania, šitia, lepenia. Následne už len všetko pekne osvetlím, nafotím, upravím a doplním o text správy. Koľko vydavateľstiev si oslovil s publikáciou knihy a aká bola cesta vydávania s vydavateľstvom Monokel? S nápadom na ilustrované dobré správy som prišiel sám, postupne mi začali kamaráti a rodina posielať dobré správy, ktoré čítali alebo počuli. Tak mi pod rukami postupne vznikalo čoraz viac príbehov. Keď som o tejto mojej aktivite povedal Petrovi Michalíkovi zo slovenského vydavateľstva Monokel, navrhol, aby som tak spracoval celý rok: 52 týždňov = 52 ilustrovaných príbehov. Monokel vydal všetky tri ročníky knižky a tiež zabezpečil vydanie v zahraničí - v Amerike, Anglicku , Nemecku a Južnej Kórei. Ktorá dobrá správa z tvojich knižiek ťa najviac chytila za srdce? Mojim favoritom je vždy príbeh, na ktorom aktuálne pracujem. Z poslednej knižky napríklad správa o tom, že keď sa 84-ročný vojnový veterán z Taiwanu dozvedel, že jeho rodná štvrť bude čoskoro zrovnaná so zemou, vymaľoval každý dom veselými farbami, čím sa celá štvrť zakrátko stala kultúrnym dedičstvom, ktoré nebolo možné zbúrať. Jeho dielo sa dnes volá Rainbow Village a hrdo reprezentuje mesto Taichung. Tiež som sa pri čítaní dobrých správ dozvedel, že ak chcem poslať poštou list alebo pohľadnicu na Island do odľahlej farmy alebo domčeku bez adresy, stačí, ak na obálku nakreslím mapku, podľa ktorej poštár nájde príjemcu. Túto správu i s ilustráciou nájdete, medzi inými, v najnovšom Roku dobrých správ. Ktorá recenzia, alebo ocenenie ťa najviac potešilo? Vždy ma veľmi poteší, keď čitatelia vďaka knižke povedia, že aj v tomto objektívne náročnom období sa udialo aj pár dobrých vecí, a pri listovaní knižkou nadobudnú pocit, že čas od času môžu urobiť malý dobrý skutok aj oni sami. Tu je jedna recenzia z amerického School Library Journal (preklad z anglického originálu): “Počas prvého roka pandémie, keď sa zdalo, že svet ovládol chaos, smútok a zlé správy, Smatana vyhľadával pozitívne správy a príbehy, ktoré dopĺňal originálnymi textilnými ilustráciami (viď. napr. ilustrácie Salley Mavora v My Bed od Rebeccy Bond). Príbehy sú krátke, zvyčajne popísané jednou či dvoma vetami s ilustráciou na vedľajšej strane. QR kód na konci knihy zobrazí zainteresovaným čitateľom pôvodný zdroj správ. Smatanove očarujúce postavy a scény sú vyrobené zo zvyškov látok, vlny, plsti a stužiek. Mnohé z príbehov sa týkajú priamo pandémie, iné sa zameriavajú na životné prostredie, komunikáciu napriek spoločenským spektrom a umenie.” Objavili sa v knihe postavičky, ktoré sme už mohli vidieť v tvojich predchádzajúcich projektoch? Myslím že nie. Pre každý projekt, či už animovaný alebo knižný, sa snažím vymyslieť a navrhnúť nové charaktery na mieru príbehu. Naučila ťa kniha sústrediť väčšiu pozornosť na pozitívne veci v tvojom živote a okolí? Áno, a veľmi to na sebe cítim. Hlavným posolstvom knižky je totiž posilniť vnímavosť voči malým, často nenápadným pozitívnym príbehom, ktoré sa dejú okolo nás. Pretože na to, aby sme videli pozitívne príbehy, sa často stačí rozhliadnuť okolo seba. Verím, že po tom, čo si čitateľ takúto knižku prelistuje, si uvedomí, že napriek záľahe negatívnych správ sa nielen vo svete, ale aj v našom bezprostrednom okolí, deje každý deň veľa dobrého. Ak by si mohol s niekým spolupracovať na ďalšej knihe dobrých správ, kto by to bol a ako by tvoju tvorbu obohatil? Veľmi rád by som znovu spolupracoval s niektorým európskym mestom a vystavil dobré správy vo verejnom priestore mesta. Prvé dve série ilustrovaných pozitívnych príbehov sa okrem knižky objavili aj na citylightoch a panelových výstavách vo viacerých mestách na Slovensku a v Česku. Vedenie hlavného mesta Bratislava sa rozhodlo potešiť pred vianočnými sviatkami obyvateľov mesta a skrášliť jeho rozmanité miesta dobrými správami zo sveta vo forme citylightov. Počas tohtoročnej veľkej noci boli vďaka spolupráci so žilinským primátorom a kultúrnym vedením mesta tieto ilustrované dobré správy vystavené formou dvojmetrových panelov na námestí v Žiline, aby mohli potešiť ľudí v týchto náročných časoch. A vďaka spolupráci so Slovenským veľvyslanectvom v Turecku si budú môcť túto výstavu pozitívnych správ pozrieť na jeseň aj obyvatelia Ankary a Istanbulu. Podelíš sa so mnou o nejakú dobrú správu z tvojho života z posledného obdobia? S mojou manželkou Simonou sme koncom septembra privítali do našej animátorskej rodiny syna Alberta, ktorý rastie každým dňom a i keď sa sem-tam nevyspíme, je to tá najlepšia správa tohto roku. Kniha Rok dobrých správ 2023 sa objavila v kníhkupectvách 16.11.2023 a lepší vianočný darček by ste ťažko hľadali! Zaobstarajte si svoju kópiu tu .